転院してから、病状が急変してます。
何をするのも息切れをし、酸素はてばなせない状態です。
使用する薬も皮下点的に切り替えている状態で、これが効果が出てきてくれればというところです。
今後は更新ペースが鈍るかもしれませんが、よろしくお願いいたします。
突然のことで、「神経線維腫症(NF-1)」から、「悪性末梢神経鞘腫瘍」への悪性転化と診断されてからの闘病記録と緩和ケアに移行した日々の生活の記録
転院してから、病状が急変してます。
何をするのも息切れをし、酸素はてばなせない状態です。
使用する薬も皮下点的に切り替えている状態で、これが効果が出てきてくれればというところです。
今後は更新ペースが鈍るかもしれませんが、よろしくお願いいたします。
本日、転院の面談をしてきました。
今までの経緯などを話し、現状の事などひと通りと、緩和ケアでの今後のスタンスと利用あたってのことなど、色々お話しました。
そんな話で今まで自分がどんな状態で来ていて今に至ったかも良くわかる説明をしていただきとても助かりました。
すでに受入の会議を開いて検討するとの事で早ければ24日に転院になりそうです。
どうやら、今週はドタバタしそうです。
友人が核酸というDNA+RNAというサプリメントをすすめて頂きました。私とは全く別の病気ですが、がんのメカニズムにもいいかもしれないと、ご自分の余剰分を提供してくれました。本当に感謝です。難しい病気なので、抗がん剤が効かないのならそう言ったものに頼るもの道として間違えではないはず。
また、書きますが、今は、積極的な治療を放棄しただけで、生きる事に諦めたわけではないのだから、いいものは積極的にとれ入れたいです。
実は、始めるにあったては、先生の許可が必要だったのですが、許可後の反応はすこぶるよく安心しました。担当についている薬剤師も成分からして私にとって悪いものではないので大丈夫とのお墨付き。安心して飲めます。
味は……。またそのたぐいです。デカドロンよりは飲みやすいかな。
放射線の治療から今日で1ヶ月。そろそろ、効果が出てくる頃。緩和ケアにシフトしたとは言え、結果は知りたい。そんな訳で、来週CTを撮って貰うことに。
それと、放射線量も聞いて無かったので改めて聞くとトータルで40グレイだそうです。言い方が悪いですが妥当にやってくれてたのだなと。だからこそ経過ちゃんとした情報がほしいし煙に巻くような説明はしないでほしいです。
多少の効果が出てくるといいなとは思ってます。
本日、緩和ケア病棟の見学に行って来ました。
キレイで明るいディルーム。そこに据付の家族室と、これからを向き合う患者を意識した作りになってます。
色々とお話を聞きましたが、私の想像との食い違いは殆どありませんでした。むしろ、全室個室で出入りが聞くと言うのは何よりよ安心感です。
また、来週に面談を行いもっと、突っ込んだお話しになると思いますが、現状の治療望む人と、望まない人をごちゃまぜの環境に置かれるよりは何倍もマシだと思っています。
まずは、苦痛なく余生を病気と過ごせることそれが望みですから。
眼鏡を新調しました。
眼鏡市場のg-loopです。
外出許可をもらって行ってきました。
今まで使っていた眼鏡はコンタクトレンズの補助で5年前に作ったもの。度も弱く、非常に疲れます。今後は、眼鏡を使う機会が多いので、重宝しそうです。