1．急変

転院してから、病状が急変してます。
何をするのも息切れをし、酸素はてばなせない状態です。

使用する薬も皮下点的に切り替えている状態で、これが効果が出てきてくれればというところです。

今後は更新ペースが鈍るかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

1．転院しました

　本日付けで、伊勢崎市民病院の緩和ケア病棟に転院しました。

　実は、そんな転院の日だったのですが、外泊の疲れが出たのか、調子は悪く、ようやく調子が出来たというところです。ある意味、良かったといえば良かったのしれません。
　さすがに、外泊の3日は無理があったようです。

　転院時に、無息切れが酷いので、早速の酸素投与をしてもらっていますが、なんとなくだるさもあるし、息切れも少し動くと出てきます。何よりもお腹の張りがいつもの通り。この辺をなとかしてもらえれば、ものすごく助かります。

　とりあえず、今後はゆったりと生活していくことになりそうです。

1．退院しました

転院のため、20日の金曜日より退院して、自宅療養中です。

なとなく良かったり悪かったのと言った感じで過ごしています。午前中はどうしても調子が出ないのはいたし方ないといったところです。

自宅にいる間に、友人が何にか会いに来てくれるのは本当に嬉しい事です。

転院は、24日の火曜日から、しばらくは外泊は出来ないでしょうが落ち着いたら外泊もできるようになるでしょうし、もしかすると、もう少しケアの対応が変わって過ごしやすくなっているかもしれないしのでちょっとただけ期待しいたりします。

来週から酔へ良い方向へ行きますように……

1．転院の面談

本日、転院の面談をしてきました。
今までの経緯などを話し、現状の事などひと通りと、緩和ケアでの今後のスタンスと利用あたってのことなど、色々お話しました。

そんな話で今まで自分がどんな状態で来ていて今に至ったかも良くわかる説明をしていただきとても助かりました。

すでに受入の会議を開いて検討するとの事で早ければ24日に転院になりそうです。

どうやら、今週はドタバタしそうです。

1.外泊許可

外泊許可を頂いて、自宅に帰ってきてます。
ついでに色々言うか、スマホを新調しまた。バッテリーの劣化とUSBの蓋の劣化の問題で修理を検討しましたが、結局買うことにしました。

新しい機種は

HTC J One

です。
今までHTC J の無印を使っていて、気に入ったので次からもと考えてです。

未だ、再設定中。環境整備まで今少しですかね。

1．タイトル改め

　緩和ケアへ移行する決意と共に、ブログタイトルを変更することにしました。

　「かおるの日々病床」改め、「かおるの日々がんと共に」

　「闘病」ではなく、日々、病気とうまく付き合って行く。そんな内容のブログにしていければ思っています。

2．核酸

友人が核酸というDNA+RNAというサプリメントをすすめて頂きました。私とは全く別の病気ですが、がんのメカニズムにもいいかもしれないと、ご自分の余剰分を提供してくれました。本当に感謝です。難しい病気なので、抗がん剤が効かないのならそう言ったものに頼るもの道として間違えではないはず。

また、書きますが、今は、積極的な治療を放棄しただけで、生きる事に諦めたわけではないのだから、いいものは積極的にとれ入れたいです。

実は、始めるにあったては、先生の許可が必要だったのですが、許可後の反応はすこぶるよく安心しました。担当についている薬剤師も成分からして私にとって悪いものではないので大丈夫とのお墨付き。安心して飲めます。

味は……。またそのたぐいです。デカドロンよりは飲みやすいかな。

1．放射線治療その後

放射線の治療から今日で1ヶ月。そろそろ、効果が出てくる頃。緩和ケアにシフトしたとは言え、結果は知りたい。そんな訳で、来週CTを撮って貰うことに。

それと、放射線量も聞いて無かったので改めて聞くとトータルで40グレイだそうです。言い方が悪いですが妥当にやってくれてたのだなと。だからこそ経過ちゃんとした情報がほしいし煙に巻くような説明はしないでほしいです。

多少の効果が出てくるといいなとは思ってます。

1．緩和ケア病棟の見学

本日、緩和ケア病棟の見学に行って来ました。
キレイで明るいディルーム。そこに据付の家族室と、これからを向き合う患者を意識した作りになってます。

色々とお話を聞きましたが、私の想像との食い違いは殆どありませんでした。むしろ、全室個室で出入りが聞くと言うのは何よりよ安心感です。

また、来週に面談を行いもっと、突っ込んだお話しになると思いますが、現状の治療望む人と、望まない人をごちゃまぜの環境に置かれるよりは何倍もマシだと思っています。

まずは、苦痛なく余生を病気と過ごせることそれが望みですから。

1．眼鏡新調

眼鏡を新調しました。
眼鏡市場のg-loopです。

外出許可をもらって行ってきました。
今まで使っていた眼鏡はコンタクトレンズの補助で5年前に作ったもの。度も弱く、非常に疲れます。今後は、眼鏡を使う機会が多いので、重宝しそうです。

1．デカドロンエリキシル

今まで点滴にだった物をこの内服に切り替えることに。もろん私からの希望によるもの。問題なく飲めて、体調が変わらなければ内服を続けて徐々に量を減らすとか。

しかし、すごい色ですね。赤いんですけとw

せて、この薬。飲む前から苦手な人もいるとか脅されてましたがそんな事はなく、飲む事が出来ました。シロップ系の飲み薬なので、味は甘いです。喉越しに刺激があるら飲むのに気をつけないと咽ます。

とりあえず、転院や、その後の通院を見据えた形でケアになっていくのは良い事です。

それよりも、お腹のはりと寝起きの気だるさも何とかしてほしい今日このごろです。

1．負担の少なくなる方向

昨日の夜から酸素の補給を中止しサチュレーションの数値をモニタしてもらった結果、本日よりそれらをすべて解除になりました。
また、ステロイドの点滴のですが、明日より投薬へ切り替わるそうです。少しずつ楽な環境へシフトしてます。来週あたりから外泊も可能になるかもしれません。

と、なるとやはり、今の対応ではなくちゃんとした緩和ケアを受けたいものです。正直、現状の大部屋では、他のがんの治療を目的とした人達と一色なので、逆に滅入ります。緩和ケアを専門に受ければ、通院や入院にしても心のケア十分に受けられますから。

せめて、現状で個室なら幾分違うのですが、チームで対応なので、病状が良いと直ぐに出されてしまう。本当は悪いのに、「治す意識」でここまで対応が変わるのだから困ったもんです。

1．何もなし

朝のステロイドの点滴が終わると何もなくなる入院生活。検査やリハビリ色々あれば退屈感も紛れるのでしょうけど、なまじ調子が良いから暇です。
まあ、この調子が良いのも点滴のおかげではあるので、ほんとに今後どうしてくれるのかを昨日期待してたのですが、期待はずれ。色々と考えて、緩和ケアにシフト、転院の紹介手続きに以降してもらおうかと。

でも、担当の先生が今日は、いないし、安定しているので看護師さんの検温しか様子見がないしで、緩和ケアでもうすこし自由になりたいものです。

1．今後の事

本日、家族を含めて今後の事について先生とお話をする。

まずは、がっかり。良い進展でなく、どちらかと言うと後ろ向き。先生には申し訳ないけど匙を振り上げている姿が話しの節々に見え隠れしてます。

治療の難しい肉腫という病気の類い。抗がん剤の効果は薄く、リスク10に対して効果は1に満たないらしく、推奨できない。副作用のみで終わってしまう。でも、やるなら今。そんな感じです。

現状は症状の緩和ケアと言う事で根本的的な治療は行なっていません。ぶっちゃけ末期がんの対処とおなじ。

そんな状況で、抗がん剤と緩和ケアを天秤にかけ、緩和ケアなら転院し、入退院の繰り返して病気と付き合っていくか、期待できない抗がん剤のつらさ、それから寿命を縮めるリスクもう、覚悟を決めるしかない状況。

なんか、今日の話だと緩和ケアを選択して転院で一緒に向き合って行くほうが結果としてはいいのかもしれない。

でも、漠然と死を感じるのは不安ではある。でも、その期間、楽しく過ごせればいいのかな。

1．CT 結果

本日、概ね入院より1ヶ月と言う事で CT を撮りました。

その話をして頂いたのですがやはり要領はえません。今使ってるステロイドのおかげなのか、腫瘍の成長が遅くはなっているらしい。頸のところろの腫瘍も分からない。とのこと。
それよりも、胸の体表面にも膨らみが出てるのでそれはちょっと心配。

肺に関して放射線治療が出来ないかを聞いたら、やめたほうがいいらしい。

最近は食欲も戻って、体力に的にも回復してるので抗がん剤治療も視野にいう話が浮上したり、もう、訳わかりません。

もっとこのままでどうなるとか、医師としてどうしたいかを言って欲しいものです。

そうそう、安定した状態になっているので明日から大部屋に移るらしい。

この景色も今日で最後か……

1．外出

外出許可をとって市内に繰り出しました。

メガネを新調に行ったのですが、流石の眼鏡市場でも、私の目に合うレンズはなく、発注との事で即日渡しにはなりませんでした。

物は、ちょっと変わったフレームをチョイス。アンダーリムのナイロームです。届いたら写真をアップします。

昼食は、久しぶりにココ一のカレーをハーフサイズで。

出たついでに、量販店により、発売直後のEOS 70D を触って来ました。中々に良いカメラで物欲を刺激されまくり。もう少し、お値段が下ると良い感じなんですけどね。

それよりも、外泊や、撮影が出来る体力に戻らないとですね。

1．外出許可

最近、体調が良くなって、先生の方から
「外出して見ませんか」
と、仰って頂けました。
確かに、吐き気が消えたお陰で日々過ごしやすく、返ってベットに座っているのも苦痛だったりします。でも、体力落ちているので、病室内をウロウロするのもちょっと疲れる。
で、色々と考えて、メガネを新調しようかと。家族にも付き添ってもらえば大丈夫でしょうし。
なぜ、メガネかというとここ何年もコンタクト常用だったのですが、入院となり夜用のメガネが常用に。そのメガネも5年前に作ったから、見づらいので、今後も考えて新調です。
土曜に許可をもらったのでゆっくりしてきます。
それから、病室は個室なんですが、家族が色々と持ち込んでくるので賑やかです。

1．最近は

おはよーございます。
この時期には珍しく、カスミが少なかったの思わず一枚。
最近は、ステロイドの点滴のおかげで、日々過ごしやすく、食欲も戻って来ました。頸の腫瘍もそこからくる肩の痛みも薬で抑えなくても良くなってます。
あとは、寝ている時の息苦しさから解放されればというところですね。流石に1時間毎に目が覚めるのもちょっと辛いですからね。

1．色々変わって

コメント頂いた方、ありがとうございます。
ここ最近は吐き気と戦っていて、更新する気力が出ませんでした。
それが昨日より投薬ごが変わり、午前中にステロイド系の吐き気どめを点滴で打つ様になると少しずつ緩和され、今日は、だいぶ楽になりました。
痛み止めの頓服も、オキノームから、オプソに変わったのですが、こいつが効きすぎる。離脱時の浮遊感に耐えられず戻してもろえるように交渉。
そんな感じで過ごしてます。このまま、吐き気が、引いてくれると良いのですが。

1．詳しい事

今日は、朝から軽い腹痛とお腹のはり、吐き気と戦ってました。

夕方、医師より病気に関して詳しい事を聞きました。

ネットで調べていたとおり内容。しかも、病気の
進行は、早いとのこと。

覚悟はしてたものの、ちょっとショック。

1．放射線治療 10回目

放射線治療も、今回が最後。なんとか問題なく終了しました。

外来で診察があり、表面に出てきているところが小さく見えるとのこと。これは、家族にも言われている事だったので、嬉しい変化。

それから、午後からの体調が良くなってきたり、大部屋に移動になったりと変化の多かった日でした。

今後は、変化が少なくなりそうなので不定期更新になりそうです。

1．放射線治療 9回目

ようやく、ゴールが見えてきました。
今日は、照射が始まる前に肩の痛みでギフ。マスクをはめ直すことが……

それよりも、今日は、空腹時の吐き気が強かった。

1．放射線治療 8回目

最近は治療中に右肩が痛くなるのに困っているかおるです。

本日は、友人がお見舞いに来てくれたので色々と紛れて良かったです。でも、ちょっと疲れたかな。

感染症の方は、今日の血液検査の結果では、変わりなし。でも、ドレーンは抜いてもらえました。

1．放射線治療 7回目

後は、終わりまで惰性という感じで残しおく事は、あまり無かったりします。

強いて言えば、抗生剤投与が始まったので眠気をもよおすことが多くなった感じです。これは、夜中に吐き気で眠れない私にとってはある意味ありがたく、昨夜はいつもより寝れた気がします。

2．感染症

週末から、胸腔ドレーンを入れて胸水を排出していたのですが、胸水を見ただけならば順調だったので、今週はドレーンが抜ける予定をしていました。

が、今朝、血液検査の結果で感染症の疑い。不思議な事に熱が上がっていない。先生曰、痛み止めの影響かも知れないとのこと。

そんな分けで、今日は、改めて精密な血液検査と尿検査を実施。抗生剤投与も始まりました。

ベットに縛り付けられるのね……

1．放射線治療 6回目

このくらいになると、食道炎等の副作用が出るそうですが、今のところ目立った症状はないのは助かります。

ようやく、照射も折返し。頑張ろう。

2．FAMT-PET

今日は、FAMT-PETもありました。癌の悪性度をみる検査です。

で、前回のFDGとちがい、ダイナミックでの撮影と言う事で薬を投与後の安静時間も撮影するとかで、ベットに1時間拘束状態。しかも、朝食抜きでやっているので、例のごとく終了したら、吐き気が……

それよりも、この検査の結果がどうなっているかですね。

1．放射線治療 5回目

本日でようやく、折り返しの放射線治療。私は、少ないほうなのでこのくらいで、済んでいますが、徹底的に照射する人は大変なんだろうと思います。

とりあえず、副作用は現れてないのて助かっています。土日は照射はお休み。病院ですがゆっくり出来るかしら……

2．胸腔ドレーン

午後になり落ち着いてきたら胸腔ドレーン挿入の施術が始まりました。

局部麻酔をかけながら、グリグリと水のあるところまでドレーンを挿していきます。
簡単に挿せるわけではないので、そこまでの筋肉を押し分けたり、結構かかりました。

胸水は、950mlほど抜けました。これから、分割して抜いていくそうです。

1．放射線治療 4回目

今日は、処方された薬が効いたのか、調子が良い。
いつもの通り、放射線治療なんですが、時間が変更され、朝一で照射。尚かつ、頭部CT、胸部X線、皮膚科の診断と午前中はてんこ盛り。
ようやく、落ち着いたところ。

実は、この後、胸水が溜ってるらしいのでそれを抜く処置があるとか……

くはしくは、次のPOSTで

2．FDG-PET

今日は、FDG-PET検査もあり、お陰で色々と辛かった。先はどハーフ食のデザートを食したので吐き気が、おちつきました。

FDG-PET検査は、これで、生涯2回目。要領は分かります。ただ、午後からというのが辛い。2食抜きですからね。

この検査では、腫瘍の確認。明後日にFAMT-PETという、悪性度を確認するための検査があります。

1．放射線治療 3回目

本日の放射線治療は、午後にFDG-PET検査を控えているため絶食状態で受ける。

懸念していたとおり、吐き気がをもよおし一時中断してしまいました。副作用とは別のところから来ている吐き気なので申し訳ないです。

この、吐き気だけでも改善するといいのだけれど……

放射線治療 2回目

今日は、入院処理をしてからの放射線治療。
今回は9F。眺めがとても良いです。
晴れていればもっと良いですけどね。
この、眺めの良いのが入院生活にはプラスに働きそうです。
で、放射線治療は当たり前ですが、変わりなし。長い目で見る治療らしいので、気長にお付き合いすることにします。

放射線治療 1回目

　本日より、放射線治療が始まる。

　施術台?の上に乗り、先日作成したマスクで頭と胸の上部が固定されます。それから数分、位置確認を行った後、照射が始まります。
　治療自体は全く痛みを感じないのですが、拘束されるのがちょっと辛いという感じです。これをあと、9回行わなければならないので少々の辛抱でしょう。その間に副作用が出なければ御の字です。説明によると、副作用が出るかでないかぐらいの回数らしいです。

　そして、本日。突然ですが、明日からの入院が決定しました。

病気のこと

　首元に腫瘍があるせいか、頭の血行が悪くて慢性的な偏頭痛とたまに来る吐き気に悩まされている日々です。このまま、抗がん剤治療になったら可なら辛くなるのかなと思いだした今日このごろです。

　さて、明日から放射線治療が始まるわけですが、それまで何も書かないのは寂しいので、調子のいい時にこれまでの病気の事について書いておこうかと。

　まず、神経繊維腫と分かったのは13年前。健康診断で右胸に影があった事。その時は放っておいてしまったのですが、その年に諸般の事情で当時務めていた会社を辞めることになって、暇なときに病院にかかっておこうと色々と病院にかかって判明しました。実は判明した時に、左の鎖骨あたりにも神経繊維腫があり、当時は楽に取れる方を先に取り、右の腫瘍は経過観察という方向になったのですが、この時の手術で「左反回神経麻痺」を起こし、嗄声。半年ぐらいかけて、普通に近い声へ回復。その後、復職して、定期的に通院しながら経過を見ていました。

　復職後、1年ちょっとしたら、転職し、仕事も厳しくなった来た数年後、通院もおぼつかなくなり、放置が続き、今年の3月、肩こりと頭痛が酷いので整形外科へかかると、10cmほどの腫瘍が右の胸にあるという事で、某大学病院で診察の結果、手術による摘出となりました。

　この時の手術が大変で、一度、反回神経麻痺をおこしているので、右の腫瘍の位置も同じような位置で、その当時、また嗄声が発生していたため、気管切開して様子をみるという大掛かりな手術になる。
　その手術も無事に終え、病理検査の結果が出た時に雲行きが悪くなって来ました。病理検査では、神経繊維腫ではなく、「孤立性線維性腫瘍」の疑いがあり詳しく調べるとか、この時は、経過観察で良かったのですが、退院の3ヶ月後のCTで転移がみられ、悪性末梢神経鞘腫と診断。現在に至るという感じです。

　どうやら、神経繊維腫は、悪性化するというのは知っていたのですが、忙しいを口実に通院をサボっていたのと、一人暮らしによる環境の変化、仕事のストレス等が重なったのではないかと。この辺を反省しつつ、今後の治療に臨もうかと思います。

放射線治療 位置決め

　今日は来週から始まる放射線治療の準備として、「位置決め」のために通院。
　どんな放射線を照射するかは聞いていませんが、月～金の5日を2週、計10回照射するとのこと。

　副作用の話とか色々聞きましたが、どうやら、10回程度なら副作用も出るか出ないかというところらしいです。それを聞いて少し安心はしました。が、すぐには効果が出ないのも放射線の特徴。現在、患部が夕方になると痛くなるのでそれを何とかしてほしいものです。次回通院時に通だんしようかと思っています。

　今日行ったてのは、照射用のマスク作りとそのシミュレーション。暖かくなったメッシュの樹脂みたいなものを顔と患部(頚)を覆うようにして型を取り、CTを使いながらシミュレートしていくようで、その間は全く動きが取れません。それでも、そんなに時間がかからずに終わったので、治療自体はさほどつらいものでは無さそうです。

　そんな訳で、月曜より色々と大変な治療が始まるようです。

放射線治療

　最近、調子も芳しくなく、頚のところのしこりの事を話しに飛び込みで医者に行って来ました。

　飛び込みでもそんなに待たされること無く、担当医に呼ばれて事情を話、入院の日取りの連絡も未だに無いことを伝えると大学病院という性質上、なかなかベッドが開けづらいとの事、しかしながら、頚のところのしこりは放っておけないと、放射線治療を通院で先行して始める事になりました。

　実は、これもすこし経緯があって、最初は地元の医者でという話でしたが、結局、抗がん剤の治療は今の病院。それに関わる検査もあるので、無理を言って通院に。送迎は親にお願いすることになるので、それだけ心苦しい。実は今日も送迎は親にお願いしましたが……

　明日、放射線治療の準備のための診察があります。

不調

　最近で一番の不調。
　原因はわかりませんが、吐き気をもよおして、朝食は戻してしまい。起きているのがつらく、しばらく横になっていてようやくPCに迎える程度に復調。現状の病気とは関係がないのかもしれませんが、なかなかつらいものです。

　頚の腫瘍は、大きくなったかは自分ではよくわかりませんが、少し痛みを伴ってきたのかなという感じ。頭痛も鈍痛が続いているので、これはしかたがないのかなと。

　明日、最初にかかった外科の方にいって相談してきます。

なんとなく

Androidのアプリからテストを兼ねての投稿です。

平常運転ならば、ほぼいつも通り。頸の違和感を感じる程度です。少し激しく動くと息苦しさを感じる程度です。もしかすると、腫瘍の成長が行きついたのかなとか、都合の良い解釈をしてみたり……。まぁ、そんな事は無いのでしょうが……。

どちらにしても、具合はそれなりに良いのて治療には望めそうです。

そろそろ、入院の連絡があるのかな……

連絡なし

　治療の方針が決定してから、二日経ちましたが、入院の日取りが決まっていないようで、病院からの連絡はありませんでしだ。
　治療が始まるのも不安ですが、何時からかがわからないのもまた、辛いです。

　さて、現状はどんな感じかといいますと、若干の息苦しさと、鎖骨の付け根の少し上あたりに大きなしこりがあり、その所為で、肩こりと頭痛。あと、右脇の痛み。詳しくはわかりませんが、おそらく首の凝りが原因。息苦しさは、肺の中にも出来ているらしく、こいつらが原因かはわかりません。と、いうのも、最初に取った腫瘍の影響で、右の横隔麻痺が完全に治っていなかったりもします。

　なので、投薬が始まらなくても、入院している方が体は楽なのかもと思ってみたり。まあ、投薬が始まったらそんなことは言ってられないのでしょうけど……

　まず、現状で近々でお医者様のお世話になる日が確定しているのが、PET検査をする。8/7・9 これより前に入院はしたい。PET検査は意外と疲れるので……。
 PETがなぜ2日かというと、7日はFDGといわれる一般的なもの9日がFAMTというアミノ酸を使った検査で腫瘍の悪性度を診られる検査らしいです。もしかすると、こいつを診てからかもしれませんね。ただ、短期間で大きくなっているので自分で心配ですが……

　ま、兎にも角にも待ちですね。

病気が判明

　今年の3月ごろより不調を感じ、検査をして、最初は「神経繊維腫」と診断され、右縦隔にあったとても大きな腫瘍(直径10cm)を4月の末に切除。その後、病理検査で悪性が認められその病名も2転3転しましたが、どうやら、「悪性末梢神経鞘腫瘍」というものらしいです。本日、外科から内科の先生を紹介された時の書類の見えてはいけないところが見えてしまいました。まあ、告知は希望しているので遅かれ速かれ、かなと。まあ、進行度がどこまでかによって気持ちの持ちようは変わるでしょうか……。

　しかし、この「悪性末梢神経鞘腫瘍」っていいことはちっとも書いていない。確定するまで不安になるので、色々な情報に目を通すのはやめようかと。ただ、言えるのは、一度腫瘍をとっているので、そこを再度するのはちょっと安全面からいって無理。そして、現在、転移(再発)している箇所が頚ということで、外科的療法はちょっとできないらしいです。そうなると、化学療法と、放射線しか無いらしく、どちらも辛いというのは良く目にし、耳にします。でも、それで、少しでも快方に向かったり、対処できるのなら、お願いするしか無いのかと思い決断しました。幸いにして、医療費は神経線維腫が由来とされるので、保険適用ならば公費負担というのが助かります。

　そんなん感じで、これから、入院が決まりししだい。出来る限り治療の記録を残していこうかと思います。同じような病気を持った方の参考になれば幸いと思います。