1．急変

転院してから、病状が急変してます。
何をするのも息切れをし、酸素はてばなせない状態です。

使用する薬も皮下点的に切り替えている状態で、これが効果が出てきてくれればというところです。

今後は更新ペースが鈍るかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

1．転院しました

　本日付けで、伊勢崎市民病院の緩和ケア病棟に転院しました。

　実は、そんな転院の日だったのですが、外泊の疲れが出たのか、調子は悪く、ようやく調子が出来たというところです。ある意味、良かったといえば良かったのしれません。
　さすがに、外泊の3日は無理があったようです。

　転院時に、無息切れが酷いので、早速の酸素投与をしてもらっていますが、なんとなくだるさもあるし、息切れも少し動くと出てきます。何よりもお腹の張りがいつもの通り。この辺をなとかしてもらえれば、ものすごく助かります。

　とりあえず、今後はゆったりと生活していくことになりそうです。

1．退院しました

転院のため、20日の金曜日より退院して、自宅療養中です。

なとなく良かったり悪かったのと言った感じで過ごしています。午前中はどうしても調子が出ないのはいたし方ないといったところです。

自宅にいる間に、友人が何にか会いに来てくれるのは本当に嬉しい事です。

転院は、24日の火曜日から、しばらくは外泊は出来ないでしょうが落ち着いたら外泊もできるようになるでしょうし、もしかすると、もう少しケアの対応が変わって過ごしやすくなっているかもしれないしのでちょっとただけ期待しいたりします。

来週から酔へ良い方向へ行きますように……

1．転院の面談

本日、転院の面談をしてきました。
今までの経緯などを話し、現状の事などひと通りと、緩和ケアでの今後のスタンスと利用あたってのことなど、色々お話しました。

そんな話で今まで自分がどんな状態で来ていて今に至ったかも良くわかる説明をしていただきとても助かりました。

すでに受入の会議を開いて検討するとの事で早ければ24日に転院になりそうです。

どうやら、今週はドタバタしそうです。

1.外泊許可

外泊許可を頂いて、自宅に帰ってきてます。
ついでに色々言うか、スマホを新調しまた。バッテリーの劣化とUSBの蓋の劣化の問題で修理を検討しましたが、結局買うことにしました。

新しい機種は

HTC J One

です。
今までHTC J の無印を使っていて、気に入ったので次からもと考えてです。

未だ、再設定中。環境整備まで今少しですかね。

1．タイトル改め

　緩和ケアへ移行する決意と共に、ブログタイトルを変更することにしました。

　「かおるの日々病床」改め、「かおるの日々がんと共に」

　「闘病」ではなく、日々、病気とうまく付き合って行く。そんな内容のブログにしていければ思っています。

2．核酸

友人が核酸というDNA+RNAというサプリメントをすすめて頂きました。私とは全く別の病気ですが、がんのメカニズムにもいいかもしれないと、ご自分の余剰分を提供してくれました。本当に感謝です。難しい病気なので、抗がん剤が効かないのならそう言ったものに頼るもの道として間違えではないはず。

また、書きますが、今は、積極的な治療を放棄しただけで、生きる事に諦めたわけではないのだから、いいものは積極的にとれ入れたいです。

実は、始めるにあったては、先生の許可が必要だったのですが、許可後の反応はすこぶるよく安心しました。担当についている薬剤師も成分からして私にとって悪いものではないので大丈夫とのお墨付き。安心して飲めます。

味は……。またそのたぐいです。デカドロンよりは飲みやすいかな。

1．放射線治療その後

放射線の治療から今日で1ヶ月。そろそろ、効果が出てくる頃。緩和ケアにシフトしたとは言え、結果は知りたい。そんな訳で、来週CTを撮って貰うことに。

それと、放射線量も聞いて無かったので改めて聞くとトータルで40グレイだそうです。言い方が悪いですが妥当にやってくれてたのだなと。だからこそ経過ちゃんとした情報がほしいし煙に巻くような説明はしないでほしいです。

多少の効果が出てくるといいなとは思ってます。

1．緩和ケア病棟の見学

本日、緩和ケア病棟の見学に行って来ました。
キレイで明るいディルーム。そこに据付の家族室と、これからを向き合う患者を意識した作りになってます。

色々とお話を聞きましたが、私の想像との食い違いは殆どありませんでした。むしろ、全室個室で出入りが聞くと言うのは何よりよ安心感です。

また、来週に面談を行いもっと、突っ込んだお話しになると思いますが、現状の治療望む人と、望まない人をごちゃまぜの環境に置かれるよりは何倍もマシだと思っています。

まずは、苦痛なく余生を病気と過ごせることそれが望みですから。

1．眼鏡新調

眼鏡を新調しました。
眼鏡市場のg-loopです。

外出許可をもらって行ってきました。
今まで使っていた眼鏡はコンタクトレンズの補助で5年前に作ったもの。度も弱く、非常に疲れます。今後は、眼鏡を使う機会が多いので、重宝しそうです。

1．デカドロンエリキシル

今まで点滴にだった物をこの内服に切り替えることに。もろん私からの希望によるもの。問題なく飲めて、体調が変わらなければ内服を続けて徐々に量を減らすとか。

しかし、すごい色ですね。赤いんですけとw

せて、この薬。飲む前から苦手な人もいるとか脅されてましたがそんな事はなく、飲む事が出来ました。シロップ系の飲み薬なので、味は甘いです。喉越しに刺激があるら飲むのに気をつけないと咽ます。

とりあえず、転院や、その後の通院を見据えた形でケアになっていくのは良い事です。

それよりも、お腹のはりと寝起きの気だるさも何とかしてほしい今日このごろです。

1．負担の少なくなる方向

昨日の夜から酸素の補給を中止しサチュレーションの数値をモニタしてもらった結果、本日よりそれらをすべて解除になりました。
また、ステロイドの点滴のですが、明日より投薬へ切り替わるそうです。少しずつ楽な環境へシフトしてます。来週あたりから外泊も可能になるかもしれません。

と、なるとやはり、今の対応ではなくちゃんとした緩和ケアを受けたいものです。正直、現状の大部屋では、他のがんの治療を目的とした人達と一色なので、逆に滅入ります。緩和ケアを専門に受ければ、通院や入院にしても心のケア十分に受けられますから。

せめて、現状で個室なら幾分違うのですが、チームで対応なので、病状が良いと直ぐに出されてしまう。本当は悪いのに、「治す意識」でここまで対応が変わるのだから困ったもんです。

1．何もなし

朝のステロイドの点滴が終わると何もなくなる入院生活。検査やリハビリ色々あれば退屈感も紛れるのでしょうけど、なまじ調子が良いから暇です。
まあ、この調子が良いのも点滴のおかげではあるので、ほんとに今後どうしてくれるのかを昨日期待してたのですが、期待はずれ。色々と考えて、緩和ケアにシフト、転院の紹介手続きに以降してもらおうかと。

でも、担当の先生が今日は、いないし、安定しているので看護師さんの検温しか様子見がないしで、緩和ケアでもうすこし自由になりたいものです。

1．今後の事

本日、家族を含めて今後の事について先生とお話をする。

まずは、がっかり。良い進展でなく、どちらかと言うと後ろ向き。先生には申し訳ないけど匙を振り上げている姿が話しの節々に見え隠れしてます。

治療の難しい肉腫という病気の類い。抗がん剤の効果は薄く、リスク10に対して効果は1に満たないらしく、推奨できない。副作用のみで終わってしまう。でも、やるなら今。そんな感じです。

現状は症状の緩和ケアと言う事で根本的的な治療は行なっていません。ぶっちゃけ末期がんの対処とおなじ。

そんな状況で、抗がん剤と緩和ケアを天秤にかけ、緩和ケアなら転院し、入退院の繰り返して病気と付き合っていくか、期待できない抗がん剤のつらさ、それから寿命を縮めるリスクもう、覚悟を決めるしかない状況。

なんか、今日の話だと緩和ケアを選択して転院で一緒に向き合って行くほうが結果としてはいいのかもしれない。

でも、漠然と死を感じるのは不安ではある。でも、その期間、楽しく過ごせればいいのかな。

1．CT 結果

本日、概ね入院より1ヶ月と言う事で CT を撮りました。

その話をして頂いたのですがやはり要領はえません。今使ってるステロイドのおかげなのか、腫瘍の成長が遅くはなっているらしい。頸のところろの腫瘍も分からない。とのこと。
それよりも、胸の体表面にも膨らみが出てるのでそれはちょっと心配。

肺に関して放射線治療が出来ないかを聞いたら、やめたほうがいいらしい。

最近は食欲も戻って、体力に的にも回復してるので抗がん剤治療も視野にいう話が浮上したり、もう、訳わかりません。

もっとこのままでどうなるとか、医師としてどうしたいかを言って欲しいものです。

そうそう、安定した状態になっているので明日から大部屋に移るらしい。

この景色も今日で最後か……

1．外出

外出許可をとって市内に繰り出しました。

メガネを新調に行ったのですが、流石の眼鏡市場でも、私の目に合うレンズはなく、発注との事で即日渡しにはなりませんでした。

物は、ちょっと変わったフレームをチョイス。アンダーリムのナイロームです。届いたら写真をアップします。

昼食は、久しぶりにココ一のカレーをハーフサイズで。

出たついでに、量販店により、発売直後のEOS 70D を触って来ました。中々に良いカメラで物欲を刺激されまくり。もう少し、お値段が下ると良い感じなんですけどね。

それよりも、外泊や、撮影が出来る体力に戻らないとですね。

1．外出許可

最近、体調が良くなって、先生の方から
「外出して見ませんか」
と、仰って頂けました。
確かに、吐き気が消えたお陰で日々過ごしやすく、返ってベットに座っているのも苦痛だったりします。でも、体力落ちているので、病室内をウロウロするのもちょっと疲れる。
で、色々と考えて、メガネを新調しようかと。家族にも付き添ってもらえば大丈夫でしょうし。
なぜ、メガネかというとここ何年もコンタクト常用だったのですが、入院となり夜用のメガネが常用に。そのメガネも5年前に作ったから、見づらいので、今後も考えて新調です。
土曜に許可をもらったのでゆっくりしてきます。
それから、病室は個室なんですが、家族が色々と持ち込んでくるので賑やかです。

1．最近は

おはよーございます。
この時期には珍しく、カスミが少なかったの思わず一枚。
最近は、ステロイドの点滴のおかげで、日々過ごしやすく、食欲も戻って来ました。頸の腫瘍もそこからくる肩の痛みも薬で抑えなくても良くなってます。
あとは、寝ている時の息苦しさから解放されればというところですね。流石に1時間毎に目が覚めるのもちょっと辛いですからね。

1．色々変わって

コメント頂いた方、ありがとうございます。
ここ最近は吐き気と戦っていて、更新する気力が出ませんでした。
それが昨日より投薬ごが変わり、午前中にステロイド系の吐き気どめを点滴で打つ様になると少しずつ緩和され、今日は、だいぶ楽になりました。
痛み止めの頓服も、オキノームから、オプソに変わったのですが、こいつが効きすぎる。離脱時の浮遊感に耐えられず戻してもろえるように交渉。
そんな感じで過ごしてます。このまま、吐き気が、引いてくれると良いのですが。

1．放射線治療 10回目

放射線治療も、今回が最後。なんとか問題なく終了しました。

外来で診察があり、表面に出てきているところが小さく見えるとのこと。これは、家族にも言われている事だったので、嬉しい変化。

それから、午後からの体調が良くなってきたり、大部屋に移動になったりと変化の多かった日でした。

今後は、変化が少なくなりそうなので不定期更新になりそうです。